Сыну 4 года поставили диагноз муковисцидоз есть ли универсальное лечение ?


02.11.2018/Марина
Добрый день! Моему сыну 4 года с небольшим, ему поставили диагноз муковисцидоз. Я раньше никогда не слышала об этом заболевании. А теперь, когда мне пришлось столкнуться с этой проблемой, я перерыла весь интернет и начиталась такого, что мне даже страшно представить. Он у меня худенький, невысокого роста. Когда он был младше, иногда у него был понос, но я не придавала этому значения. Однако в последнее время поносы стали все чаще и чаще. Теперь у него практически постоянно жидкий стул, Несмотря на то, что часто питается сухомяткой. Ещё он жалуется на постоянную боль в животике. И эти постоянные простуды! Причём ни одна респираторная инфекция не обошлась без кашля. Постоянно нас беспокоит кашель с гнойной мокротой. Мне иногда кажется, что мы не успели вылечить одну простуду, как начинаем болеть новой. В общем, были мы у многих специалистов, прошли кучу обследований, нам поставили смешанную форму муковисцидоза. Везде говорят о том, что заболевание это не лечится, а только прогрессирует. Я спокойно спать по ночам не могу! Неужели ничего нельзя сделать? Это же мой ребёнок! Я просто обязана его вылечить! Подскажите, пожалуйста, может, есть универсальное лечение или какие-то определенные схемы лечения. Я готова пойти на всё, чтобы спасти жизнь моему малышу!
Гнипова Виктория Викторовна
Гнипова Виктория Викторовна Врач акушер-гинеколог, к.м.н. Опыт работы 27 лет
Ответ для Марина

Добрый день! Очень бы хотелось вас успокоить и сказать, что всё будет хорошо и ваш ребёнок сможет выздороветь. Однако муковисцидоз является генетическим заболеванием, а генетику, как известно, уже не исправить. Это как заводской брак, который не починишь из-за допущенных на производстве ошибок. Так и в жизни человека. Ребёнок получает от своих родителей по 50% генетической информации, которая выглядит в виде копий генов. Если ни папа, ни мама не болеют муковисцидозом, и были только носителями (за муковисцидоз в этом случае отвечает лишь 50% информации). Если у ребёнка есть это заболевание, следовательно Он получил от своих родителей по 50% мутированного гена, то есть в общей сложности стопроцентная мутация гена МВТР. Клиническая картина муковисцидоза очень сложная. От этого заболевания не избавиться уже никогда, но лечить его нужно и можно. Если тяжесть заболевания не сильно выражена, да еще и назначено корректное лечение, можно добиться очень хороших результатов. Лечение должно быть комплексное. Желательно, чтобы терапия проходила в специальных центрах, где таких пациентов наблюдает целая группа врачей: и психологи, и диетологи, и физиотерапевты. Универсальной схемы лечения данного заболевания не существует. Лечение всегда было и остаётся симптоматическим, которое направляет все свои силы на поддержание и создания нормального образа жизни, помощь в адаптации ребенка в социуме как морально, так и психологически. Такое лечение должно профилактировать тяжелые осложнения болезни, а также приучает к специальному питанию, которое будет хорошим подспорьем в предупреждении новых симптомов. Лечение включает в себя основную и вспомогательную терапию. К основной терапии относятся муколитическая (для разжижения слизи и лучшего её отхождения), антибактериальная (уменьшение воспалительного процесса), заместительная (нормализация ферментов желудочно-кишечного тракта).

К вспомогательной терапии относятся:

  • лечебная физкультура;
  • диетотерапия;
  • витаминотерапия.

При необходимости дренирование бронхиального дерева для облегчения отхождения мокроты.

Это основные постулаты в лечении муковисцидоза. Вам необходимо довериться своему лечащему врачу и совместно с ним и со своим малышом пройти это тяжёлое трудоемкое лечение. Терапия может не дать быстрых результатов и лечение может длиться на протяжении всей жизни, но ваше участие и поддержка должны быть всегда и постоянно. Помните! Никакого самолечения!

Комментарии

Имя:
E-mail:
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку своих персональных данных
close